Alt for mange patienter med autoimmune lidelser møder usikkerhed og modstridende råd, når de vil have børn. For selv om der findes omfattende forskning på området, er det alt for tilfældigt, hvordan viden om fertilitet, medicinbrug og behandlingsmuligheder når frem til kommende fædre og mødre.
Det skal en ny international forskningskommission lave om på. Kommissionen er nedsat af det anerkendte lægevidenskabelige tidsskrift The Lancet Rheumatology, der har udpeget to læger fra Dansk Gigthospital til at lede arbejdet.
Som det er i dag, risikerer du både som patient og sundhedsprofessionel at stå i et ingenmandsland af modstridende information. Det er vi nødt til at gøre noget ved siger kommissionens ene forperson Karen Schreiber, der er overlæge og forskningsleder på Dansk Gigthospital i Sønderborg og lektor på Syddansk Universitet
Reproduktive valg skal kunne træffes trygt, værdigt og på baggrund af den bedste tilgængelige viden, også når man lever med en kronisk sygdom.
Karen Schreiber sidder sammen med speciallæge i reumatologi på Dansk Gigthospital Laura Andreoli for bordenden, når kommissionen i dag har sit første fysiske møde i London.
Vi vil arbejde for at skabe et mere sammenhængende og evidensbaseret sundhedssystem. Vi håber på at kunne skabe systemiske forandringer, der forbedrer reproduktiv sundhed og giver livslange effekter for vores patienter siger Laura Andreoli
Kommer med konkrete anbefalinger
Over de næste fem år skal kommissionens godt 30 forskere, klinikere og patienter inden for en række specialer relateret til kroniske autoimmune sygdomme udvikle konkrete anbefalinger til sundhedsvæsen, myndigheder og beslutningstagere i hele EU.
Anbefalinger, der har fokus på mere lighed i behandling og rådgivning, bedre tværfagligt samarbejde, stærkere patientinddragelse og en bedre omsætning af forskning til klinisk praksis.Hos Gigtforeningen glæder direktør Mette Bryde Lind sig over, at der med kommissionen kommer fokus på at skabe bedre og mere sammenhængende behandling i fremtiden.
Vi ved, at mennesker med autoimmune sygdomme fravælger børn, fordi de får forkert eller mangelfuld rådgivning. Derfor ser vi meget frem til at få klarere retningslinjer og anbefalinger, så det i fremtiden ikke bliver en tilfældig læge, der kommer til at afgøre, om man skal blive far eller mor siger Mette Bryde Lind
Hun er begejstret over, at patienter skal inddrages i udviklingen af kommissionens anbefalinger.
Vi er meget stolte over, at to af vores dygtige læger fra Dansk Gigthospital er sat i spidsen for arbejdet, og vi synes, det er fantastisk, at de har valgt at have patienter med i hele processen. De, der lever med sygdommene, har jo en hel masse vigtig viden siger hun
FAKTANy international forsknings-kommission
’Reproduktiv sundhed og familieplanlægning for mennesker med kroniske autoimmune sygdomme’ hedder kommissionen, der er nedsat af det anerkendte tidsskrift The Lancet Rheumatology.
Over de næste fem år skal godt 30 forskere, klinikere og patienter inden for reumatologi, gastroenterologi, hæmatologi, epidemiologi, obstetrik, sygepleje, ergoterapi, jordmodervidenskab, jura og sundhedspolitik udvikle konkrete anbefalinger til sundhedsvæsen, myndigheder og beslutningstagere i hele EU.
Målet er at skabe systemiske forandringer, der forbedrer reproduktiv sundhed for patienter med autoimmune sygdomme.
